Renata Jędrak – 33-letnia lubinianka czeka na przeszczep płuca. W czerwcu tego roku jej lewe płuco pękło. Choroba postępuje bardzo szybko. Ze względu na ogromną niewydolność oddechową Renata musi korzystać z tlenu w warunkach domowych.
Jest na liście osób oczekujących na przeszczep płuca, jednak w Polsce, podobne zabiegi wykonywane są bardzo rzadko, nie wspominając już o samych dawcach narządu, których jest naprawdę mało. Renata zdecydowała się na operację poza granicami kraju. Jednak transplantacja we Wiedniu wymaga ogromnych nakładów finansowych, rzędu 100 tysięcy Euro. O chorobie Renaty ostatnio rozpisywały się media. Akcja pomocy dla lubinianki została szeroko zakrojona. Udało się zebrać ponad 267 tysiące złotych, jednak to wciąż za mało. W ubiegły weekend w lubińskim Centrum Kultury Muza zorganizowany został koncert połączony z aukcją przedmiotów. Dochód ze sprzedaży biletów i przeróżnych przedmiotów zasilił konto Renaty, na którym gromadzone są pieniądze na przeszczep. Mamy nadzieję, że te wspaniałe gesty dobroci i wielkiego serca nie są ostatnimi.
Czym charakteryzuje się twoja choroba? Jakie niesie skutki za sobą?
- Okoliczności pojawiania się limfangioleimiomatozy w ludzkim organizmie nie są jeszcze znane. Pytana zwykle o to skąd wzięło się u mnie to schorzenie popadam w zakłopotanie, ponieważ dotąd nikt z lekarzy nie potrafił mi na to pytanie odpowiedzieć. Dlatego też sama również nie próbuję dociekać i szukać korzeni tej strasznej choroby. Najważniejsza dla mnie jest teraz najbliższa przyszłość, nie patrzę za siebie, nie zastanawiam się, czy można było temu zapobiec. Choroba ma charakterystyczne objawy: odma opłucnowa (pęknięcie płuca), narastająca duszność, niewydolność oddechowa, wynik badania tomografii komputerowej wykazuje obecność cienkościennych, okrągławych torbielek w obu płucach. Z czasem tworzą się większe złożone z komórek LAM torbiele i zgrupowania komórek, które przerastają tkanki w płucach. Niszczą one prawidłową tkankę płucną, zastępując ją torbielami. Doprowadza to po pewnym czasie do niewydolności oddychania, potem do śmierci.
Wspierają Cię przyjaciele, czy zaskoczyło Cię ich zaangażowanie w ratowanie Twojego zdrowia?
- Zaskoczyło mnie to, że poświęcają się Oni bez jakiegoś umiaru, kosztem prywatnego czasu, kosztem rodziny, z którą spędzają mniej czasu niż zwykle. Cieszę się, że przyjaciele którzy działają w Warszawie poznali tych z Lubina. Spotkaliśmy się niedawno i okazało się, że wszyscy mamy podobne priorytety, podobne wyznaczniki w życiu, podobne poczucie humoru. Choroba tylko potwierdziła to, co wiedziałam od dawna – mam wspaniałych przyjaciół, prawdziwych i bezcennych. Dają mi więcej radości i szczęścia, niż dałaby mi jakakolwiek wygrana. Myślę, że w tym momencie od tych wszystkich rzeczy, które mogłabym o nich powiedzieć ważniejsze jest to, o czym mówić nie trzeba.
Powinnam przede wszystkim pochylić tu czoła przed ludźmi, którzy zdecydowali się pomagać obcej osobie, bezinteresownie, bez zastanowienia, bez deklaracji jakiegoś rewanżu...
Razem z rodziną zawsze będziemy o tym pamiętać.
Jak rodzina odbiera twoją chorobę, jak Ty sama ją odbierasz?
- Rodzinę podziwiam. Uważam, że łatwiej znieść swoje cierpienie niż innych. Oni w tej kwestii są naprawdę dzielni. Wiem, że dowiedziawszy się rok temu o chorobie początkowo wpadli w panikę, płakali. Jednak nigdy przy mnie. A ja cierpiałam bardzo, patrząc na nich. Świadomość
nieuleczalnej choroby to przecież bardzo niewygodne uczucie w życiu poukładanym już od kilkunastu lat. Gdyby nie ci najbliżsi – mama, siostra, mąż i teść, którzy cały czas ładowali we mnie tę pozytywną energię, pewnie inaczej zniosła bym fakt, iż próby leczenia nie powiodły się. To był ciężki rok, ale tę porażkę przyjęłam zwyczajnie - jak oblany egzamin, porażkę w pracy, mały upadek.... Wstałam i idę dalej.
Zdecydowałaś się na przeszczep poza granicami kraju. Szanse na uzbieranie potrzebnej kwoty są ogromne. Liczysz na to, że wszystko będzie dobrze i wrócisz do normalnego życia?
- To tak jakby zapytać pilota palącego się samolotu, czy liczy na to, że bezpiecznie wyląduje
Z jakimi niebezpieczeństwami walczysz każdego dnia?
- Pęcherz powietrza o średnicy 3 cm w płucu, to prawdziwa bomba, która w każdej chwili może eksplodować. Podczas snu, podczas banalnego wysiłku, nawet teraz.... Zdaje sobie sprawę, że jeżeli w domu ponownie pęknie mi płuco, nikt nie jest w stanie udzielić mi pierwszej pomocy. Dlatego czas jest dla mnie tak ważny.
Jak wygląda Twój dzień?
- Najkrótsze pytania wymagają najdłuższego zastanowienia....Dziś wydaje mi się, że normalnie. Musiałam zrezygnować z wielu rzeczy, ale czas pozwolił mi już do tego przywyknąć. Dzięki chorobie odkryłam bardzo ważną prawidłowość: jeżeli nie zdążę czegoś zrobić, nie posprzątam, nie umyję okien, nie wyplewię ogródka – świat obudzi się rano tak samo jak zwykle. Eureka! Nic się w tym świecie nie zmieni. Oczywiście wstaję rano, szykuję córeczkę do zerówki, robię śniadanie. Wszystko jednak wolniej, z umiarem. Wszystkie czynności domowe przejęła niestety moja mama. Muszę żyć, aby zdążyć się jej za wszystko odwdzięczyć.
Z czym wiąże się tak skomplikowana operacja jak zaplanowany przeszczep płuca? Co będzie dalej?
- Podobno nikt na stole operacyjnym nie umarł. Jednak prawie u 100 procent operowanych występują w krótkim czasie po zabiegu symptomy odrzutu. Trzeba bardzo bacznie obserwować swój organizm, aby szybko zdiagnozować objawy. Wtedy ważna jest każda minuta. Trzeba niezwłocznie wstawić się w klinice w Zabrzu. Po przeszczepie trzeba przesadnie dbać o higienę. Płuca są wrażliwe na pył i kurz. Oczywiste dla mnie jest to, że przeszczepiony organ nie jest wieczny. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie będę żyć tyle, co moi zdrowi rówieśnicy. Zależy mi bardzo chociaż na tych kilku latach, aby przygotować moją córeczkę do dorosłego życia.
Wszyscy wierzą w to, że wrócisz do zdrowia. Jakie masz najbliższe plany? Co chciałabyś osiągnąć w życiu?
- Od życia nigdy nie wymagałam wiele, od siebie tak. Będę wymagać jeszcze więcej, ponieważ wiem, że mam do spłacenia wielki dług. Wiem, że nie jestem w stanie odwdzięczyć się tym wszystkim ludziom, którzy okazali mi wielkie serce, ale jeżeli okaże się, że kolejka w której przyszło mi teraz czekać jest jednak kolejką po nowe życie, a nie kolejką do nieba, będzie to znak, że mam do spełnienia na tej ziemi jeszcze jakąś misję. Że zostaję, by zrobić jeszcze coś bardzo ważnego.
Dziś żyję inaczej niż przed rokiem – utwierdzona w przekonaniu że jest to, pomimo całego trudu i cierpienia, bardzo wyjątkowy czas, czas doświadczania jakiś cudów - ludzkiego zaangażowania, dobroci, prawdziwości i świadomości przeżywanych chwil. To wszystko tak często w naszym życiu się nie zdarza. Żyję pełnią tych doświadczeń odnajdując w nich mimo wszystko radość, nadzieję i miłość, czyli to wszystko co składa się na tak banalnie przez niektórych pojmowane szczęście.
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i dziękuje za rozmowę
Aby pomóc Renacie, można wpłacać pieniądze na konto:
Fundacja Europa Media, ul. Nowogrodzka 44/7, 00-695 Warszawa
Numer konta: 21 1440 1387 0000 0000 0800 1588
Tytułem: Pomoc dla Renaty
