Elżbieta Sobczak, mama 21-letniego mężczyzny była przekonana, że urodziła zdrowe dziecko. Wszystko zaczęło się w momencie, gdy trzymiesięczny chłopiec obudził się z sinym policzkiem. Pojechali do szpitala, gdzie lekarze orzekli, że przyczyną może być uderzenie, stłuczenie. Nie było, a siniak nie znikał, tylko zamieniał się w krwiaka. – Dopiero, gdy trafiliśmy na oddział hematologii, po raz pierwszy usłyszałam to słowo. Pani doktor spojrzała na Mariusza i powiedziała „Tu będzie hemofilia" - wspomina Elżbieta Sobczak.
W latach 80. nie mówiło się jeszcze o tej chorobie. Dopiero w 1988 roku powstało Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, które dziś zrzesza 1,1 tysiąca członków. Jak żyje się z tą chorobą, najlepiej wiedzą ci, którzy jej doświadczają. - Mogłem zapomnieć o wf-ie i kopaniu piłki - wspomina Mariusz. - Strasznie baliśmy się też zabaw Mariusza ze starszym bratem, który jak to dziecko nie rozumiał, że na naszego drugiego syna trzeba uważać, szczególnie w tych chłopięcych przepychankach, bijatykach. W szkole musiałam podpisać oświadczenie, że biorę odpowiedzialność za urazy Mariusza na siebie - dodaje matka studenta.
Jak to się robi w Polsce
Hemofilia polega na niedoborze jednego z czynników krzepnięcia krwi. Objawia się bolesnymi wylewami krwi następującymi w wyniku urazów, do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Dla chorych oznacza to niesamowity ból. - Średnio dwa razy w tygodniu mam wylew. Gdy byłem młodszy, 30 godzin tygodniowo spędzałem w szpitalu podłączony do kroplówki. Gdyby wprowadzono w Polsce nowoczesne leczenie, takie jak w innych krajach europejskich, sytuacja ludzi takich jak ja, diametralnie by się zmieniła - mówi Mariusz Sobczak.
O co chodzi?
W Polsce leczenie hemofilii polega na doraźnym podaniu odpowiedniego czynnika krzepnięcia w czasie, gdy następuje wylew. Niestety, podaje się wtedy preparaty produkowane z osocza, które często są zakażone różnymi wirusami. Na Zachodzie natomiast chorzy przyjmują leki wytwarzane metodami z pominięciem krwi. Skutkuje to brakiem zakażeń właśnie. Poza tym wprowadzono tam profilaktykę leczenia dzieci.
- Leki na hemofilię są drogie. Kolejne ekipy rządzące właśnie ceną tłumaczą ich niewielką ilość wprowadzaną na polski rynek. Dochodzi do paradoksalnej sytuacji, którą można porównać do podania choremu na grypę ćwiartki aspiryny. Czy ta ćwiartka jest w stanie go wyleczyć? - z goryczą pyta Zdzisław Grzelak, prezes wrocławskiego oddziału stowarzyszenia, lekarz, sam borykający się z hemofilią.
List otwarty do ministra zdrowia
- Chcemy przede wszystkim uchronić dzieci, których rocznie w Polsce rodzi się z hemofilią pięćdziesiąt, przed kalectwem i postulujemy o to, by leki były bezpieczne. Na razie udało się uzyskać deklarację minister Kopacz dotyczącą wprowadzenia profilaktyki od 1 lipca - dodaje prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz z Kliniki Hematologii we Wrocławiu.
17 kwietnia, w Światowym Dniu Chorych na Hemofilię, został napisany otwarty list do ministra zdrowia. W internecie jest już pod nim ponad sześć tysięcy podpisów, w tym znanych aktorów - Anny Dymnej, Krzysztofa Kolbergera, Jerzego Treli, Doroty Segdy. W tym czasie powstała też wystawa zdjęć Krzysztofa Millera, znanego fotoreportera Gazety Wyborczej. Miller przedstawił codzienne życie chorych na hemofilię, którzy mimo zmagań z bólem starają się żyć, ciesząc się każdym dniem. Coraz więcej z nich chodzi o kulach i porusza się na wózkach inwalidzkich, w przeciwieństwie do pacjentów z innych krajów, którzy dzięki odpowiedniemu leczeniu, mogą chodzić o własnych siłach. Wystawa fotografii ustawionych wzdłuż ul. Świdnickiej dziś -23 maja kończy się i wkrótce pojawi się w innych miastach. Warto ją jeszcze zobaczyć.
